Ich bin chronisch krank, Stomaträgerin, schwerbehindert und Rentnerin, aber am Leben und glücklich!
Geboren wurde ich 1978 im idyllischen Mecklenburg, wo ich unbeschwert aufwuchs!
Als Teenager bekam ich die ersten Beschwerden was meinen Magen-Darm-Trakt angeht.
Ich hatte diese fiesen blutigen schmerzenden Dinger am Po, die sich als Fisteln herausstellten und operiert werden mussten. Schleichend gesellten sich dann Durchfälle dazu, die später von Bauchschmerzen und Krämpfen begleitet wurden. Bis ich dann irgendwann auch Erbrechen musste, weil ich die Schmerzen nicht mehr aushielt!
Es wurde in dieser Zeit viel an mir herumgedoktoert, experimentiert und operiert, bis dann endlich nach fast 2 Jahren Odyssee eine Diagnose fest stand: Morbus Crohn!
Nun konnte ich endlich behandelt werden, mit Medikamenten, die aber nicht wirklich halfen. Immer wieder wurde ich mit hochdosiertem Cortison vollgepumpt, das dann 3 Wochen Wirkung zeigte, nur um mich dann wieder ins Krankenhaus einzuliefern, wo die Prozedur von neuem begann. Letztendlich lag ich unter Morphium im Delirium und meine Eltern entschieden, das ein neuer Arzt her mußte, der sich wirklich auskannte!
Über Beziehungen bin ich fast 1000km weiter südlich gelandet, bei Dr. Seufert. Dieser Fachmann hat mich buchstäblich von der Schippe gekratzt und mir geholfen zurück ins Leben zu finden!
Seit nunmehr 18 Jahren lebe ich in stetigem Auf und Ab dieser unberechenbaren Krankheit, mit all den fiesen Begleiterscheinungen und Nebenwirkungen der Medikamente.
Trotz vieler Rückschläge habe ich nie aufgegeben, habe immer wieder gekämpft und das Leben so gut es ging gelebt und teilweise sogar genossen!
Meine erste große Liebe hat sich wieder in mein Herz geschlichen und wir haben trotz Krankheit und Medikamenten einen gesunden Sohn zur Welt gebracht (unser kleines Wunder)
Leider ging es mir nach der Geburt immer schlechter. Ich hatte bis zu 40 Durchfälle am Tag, nahm rapide ab und konnte kaum noch am Leben teilnehmen, geschweige denn mich um unseren Sohn kümmern. Und so haben wir uns zu einem radikalen Schritt entschlossen!
Seit Dezember 2010 habe ich „Charly“ mein Stoma, und damit sehr viel Lebensqualität bekommen! 3 Wochen nach der OP hielt mein Mann um meine Hand an und zeigte mir damit, das Liebe alles übersteht!
Mir geht es seid der Stoma-Anlage darmtechnisch sehr viel besser! Ich fühle mich befreit, kann wieder am Leben teilnehmen, Einladungen annehmen, mit dem Kind raus gehen, Freundschaften pflegen!
Wir sind froh uns für die OP entschieden zu haben und haben „Charly“ voll akzeptiert. Und ich habe ihn unter dem Brautkleid versteckt, in dem ich den Mann meines Lebens geheiratet habe!
2011 wurde ich für den Arbeitsmarkt als untauglich erklärt und beziehe seitdem Rente wegen voller Erwerbsminderung. Anfangs empfand ich es als Erleichterung, dann kam ein Phase der Frustration einfach ausgemustert worden zu sein, und dann Akzeptanz. Ich habe mich damit arangiert, denn ich habe jetzt Zeit für meine Familie, genug Ruhezeiten und sogar etwas Energie um mich zu engagieren.
Das tue ich seit 2012 bei facebook, wo ich die Gruppe der „Beuteltiere“ betreue und auch bei der CED-Gruppe Morbus Crohn und andere Darmkrankheiten administrativ tätig bin.
Dort ist auch die Idee eines Shops entstanden, in dem man Sachen mit CED-Motiven kaufen kann, die ich bei spreadshirt und hier umgesetzt habe.
Unter den Betroffen habe ich regen Zuspruch erhalten und ich hoffe es geht weiter so. Mit Hilfe der Produkte kann man ins Gespräch kommen und so Aufklären, Vorurteile abbauen und vielleicht Ängste nehmen.
Denn es erschreckt mich immer wieder, wie wenig die Menschen (selbst Betroffene) über die Themen Crohn/ Colitis und Stoma wissen.
